Contrat avec la Fondation de France (2004/2007)

Direction d’étude : Brigitte Chamak

Cette recherche, qui a pour but d’analyser les transformations des représentations de l’autisme et des pratiques de prises en charge, s’attache à interroger la production de nouvelles classifications, représentations et normes, et leur traduction dans l’organisation des prises en charge. Sans précédent en sciences humaines et sociales, elle consiste, d’une part, à étudier les pratiques et les représentations des professionnels par une approche socio-ethnographique et, d’autre part, à explorer les représentations profanes et les relations entre acteurs publics et privés, notamment le rôle des associations de parents d’enfants autistes et des nouvelles associations créées par les personnes autistes elles-mêmes.

L’étude ethnographique dans quatre établissements parisiens (deux publics, deux privés) accueillant des enfants autistes vise à produire une connaissance empirique approfondie des pratiques de prise en charge et à échapper ainsi aux raisonnements et catégories a priori. Le premier établissement fait partie d’un grand groupe hospitalier et participe à la fois à l’évaluation, le diagnostic et la prise en charge. Site de formation et de production des savoirs, ce service adopte une approche dite psychodynamique. L’autre service hospitalier se consacre davantage à l’évaluation et au diagnostic et est essentiellement orienté vers les méthodes cognitivo-comportementales. Les deux établissements privés présentent, comme les deux premiers, des différences quant à leur orientation, l’une psychodynamique, l’autre comportementaliste. Ainsi seront comparés deux grandes approches et deux types d’établissements (publics, privés) et les discours seront confrontés aux pratiques.

L’étude sociologique portera sur les transformations des représentations à travers l’analyse d’articles scientifiques sur l’autisme entre 1990 et 2004 avec une comparaison entre les revues françaises et internationales. Elle portera également sur les ouvrages, les rapports officiels, le traitement médiatique de l’autisme (presse, films), les discours, les publications et sites des associations, les témoignages de parents (entretiens et ouvrages), et les témoignages de personnes autistes qui ont pu s’exprimer (entretiens et ouvrages).

La famille, qui a longtemps fait figure d’agent étiologique dans l’apparition des problèmes de santé mentale, devient, dans un contexte de désinstitutionnalisation de la psychiatrie, un partenaire pour maintenir la personne dans son milieu. Initialement centrées sur l’hôpital, les pratiques de prise en charge se développent autour de soins en milieu extra-hospitalier. Les premiers résultats montrent que l’orientation vers les méthodes cognitivo-comportementales permet à des structures créées par des associations de parents de faire appel à des étudiants formés à ces méthodes et aux parents de devenir " co-thérapeutes ". La promotion de ces méthodes participe au désinvestissement des pouvoirs publics qui réussissent à diminuer leur implication à long terme dans la prise en charge des personnes autistes. L’action des parents, motivée au départ par le manque de place, s’est transformée en une remise en cause des professionnels français qui n’adhèrent pas aux transformations qu’ils préconisent. Un autre point qui sera tout particulièrement étudié a trait à ce nouveau mouvement de personnes autistes ou " Asperger " qui créent leurs propres associations et, pour certains, deviennent des professionnels de l’autisme.

L’autisme servira d’exemple empirique pour tester le cadre théorique défini par Alain Ehrenberg concernant les transformations des représentations et des discours sur les maladies mentales, et notamment de la reformulation de la pathologie en référence à l’autonomie.

Publications :

 Chamak B. (2008) L’autisme n’est plus ce qu’il était, in Psychothérapie et Société, Armand Colin, 2008, 167-185.

 Chamak B., Cohen D. (2007) Transformations des représentations de l’autisme et de sa prise en charge, Perspectives Psy, 46 (3), 218-227.

 Chamak B. (2005) Les transformations des représentations de l’autisme et de sa prise en charge en France : le rôle des associations, in Nouveau malaise dans la civilisation, Cahiers de Recherche Sociologique, 41, 171-192.

 Chamak B. (2009 à paraître) L’autisme dans un service de pédopsychiatrie, Ethnologie Française 3.